On m’a conseillé le livre de Johanne Ledoux, Guérir sans guerre. Merci Denis.
« La maladie peut être considérée comme le symptôme d’un état de crise grave dans notre vie. Elle éclot durant une période de transition, d’instabilité, d’interrègne où notre vieux moi ne réussit pas à mourir et où le nouveau a du mal à naître.» (p. 56)
Elle cite aussi Antonio Gramsci : « La crise survient justement dans le fait que le vieux se meurt et que le nouveau n’arrive pas à naître : cet interrègne est marqué par l’éclosion d’une grande variété de symptômes morbides. »
Une semaine avant de découvrir que j’étais malade, j’ai dit à la thérapeute qui m’aide depuis quelques années que l’image qui me venait à l’esprit quand je pensais à ma vie actuelle, c’était celle d’un champ de bataille, après la bataille : une immense mer de boue grise qui s’étend à perte de vue, quelques chicots d’arbres calcinés, des débris ici et là, aucune trace de vie, pas un seul brin d’herbe, un ciel gris et lourd. Cette image ne correspondait bien sûr pas à l’ensemble de ma vie, le quotidien était fait de grands et de petits plaisirs, moments d’intimité, petites victoires professionnelles, joie de l’écriture. Mais au plan de l’émotion, en toile de fond, il y avait ce sentiment de vide et de désolation lié à la destruction de ma relation de couple. Le sentiment d’avoir détruit quelque chose, ma vie telle que je la vivais depuis 25 ans, celle de mon conjoint, celle de ma fille qui a vu son enfance s’écrouler tout à coup, mais aussi quelque chose de plus profond, une partie importante, vitale sans doute, de moi-même.
Judith Butler sur le deuil : « Perhaps, rather, one mourns when one accepts that by the loss one undergoes one will be changed, possibly forever. Perhaps mourning has to do with agreeing to undergo a transformation (perhaps one should say submitting to a transformation) the full result of which one cannot know in advance. There is losing, as we know, but there is also the transformative effect of loss, and this latter cannot be charted or planned. » « Violence, Mourning, Politics », Studies in Gender and Sexuality
4(1):9–37, 2003.
Depuis mon enfance j’ai eu la conviction que je mourrais jeune. La cinquantaine passée, je croyais avoir déjoué cette impression, mais je me rends compte que j’ai tout de suite envisagé que je ne survivrais pas, qu’un verdict d’une année me ferait sauter de joie, j’envisageais un simple sursis. En ce moment je réévalue. Comment cultiver le désir de vivre? Comment envisager que la vie puisse être autrement? « Guérir n’est pas la victoire et mourir, la défaite. Guérir n’est pas une obligation et mourir, une humiliation. Surtout, guérir n’est pas uniquement continuer à vivre. » (Ledoux, p. 63). Difficile à accepter, mais juste il me semble.
Je ne crois pas aux explications simples, en sociologie comme dans les trajectoires individuelles. Il ne s’agit pas de trouver des explications psychologisantes, de penser que je suis responsable de ce cancer et que par la seule force de ma volonté je pourrai en guérir. Ce serait trop facile. Mais la prise en compte de l’état d’épuisement physique et mental dans lequel je me suis retrouvée ces derniers mois est certainement un élément dans la compréhension de la maladie. L’idée de l’interrègne, de l’ancien qui meurt et du nouveau qui n’est pas encore né, me semble aussi très juste.
J’écris pour comprendre. Je sens aussi le besoin de lancer des perches, comme un appui mutuel que l’on se donne à travers la lecture. Au cours des derniers jours, j’ai pressenti la possibilité d’un certain dérapage, que ce blogue devienne un genre de web-réalité : « Michèle survivra-t-elle à son cancer? Suivez le prochain épisode……. ». Autre dérapage possible, glisser du simple désir de comprendre au désir de performance et de reconnaissance. C’est insidieux, écrire est une source de grande satisfaction, mais demande aussi beaucoup de temps et me met en overdrive.
Résultat de la visite chez le médecin : aucun résultat. Les résultats de la biopsie n’étaient pas encore entrés, mais il doute que les tissus prélevés aient pu révéler quoi que ce soit. La pêche n’a pas été bonne. Prochaine étape, nouvelle biopsie un peu plus invasive et dix jours d’attente pour les résultats. Mon frère, qui m'accompagnait, a eu la bonne idée de demander qu'on m'inscrive déjà pour les traitements de chimio. Étant donné qu'il y a deux à trois semaines d'attente pour un premier rendez-vous, ça ira plus rapidement lorsque les résultats seront connus. Mais en un sens, je suis déjà rendue ailleurs. La médecine suit son cours, et moi je pense à guérir. Des gens ont survécu à des cancers incurables, il y a des techniques, des approches, je lis et je réfléchis.
jeudi 29 octobre 2009
dimanche 25 octobre 2009
Objectiver
Objectiver : « transformer en réalité objective, susceptible d’étude objective » (Petit Robert). Transformer l’expérience subjective en objet extérieur à soi, que l’on met à distance pour mieux le comprendre. Merci à mon ami Roberto pour cette remarque sur l’utilité d’un blogue. Pourtant, il n’est pas facile de trouver le ton juste dans un blogue dont on sait qu’il sera lu par d’autres. Entre le jovialisme et l’étalage un peu obscène des sentiments, entre le journal intime et le communiqué de presse, comment parler de cette expérience? Comment décrire précisément ce qui se passe sans peiner ceux et celles que l’on aime et sans s’apitoyer sur son sort? La première fois que j’ai consulté une psychothérapeute en cherchant des réponses à des dilemmes existentiels qui me semblaient insolubles, j’ai rêvé que je faisais une vente de garage avec mes sentiments.
J’ai subi vendredi le 23 octobre, un mois après la première radiographie, une ponction pleurale et une biopsie pleurale. Je ne suis malheureusement pas très stoïque face à la douleur et à l’inconfort liés à ces tubes que l’on force à travers mes poumons. Mais le docteur C. et le personnel soignant sont remarquablement gentils, nous avons blagué tout au long de l’intervention, comparé Iratemydoctor.com avec Iratemyprofessor.com, peut-être pour tenter de créer une relation plus égalitaire.
Au cours des deux derniers jours, après l’intervention, j’ai été submergée, littéralement, par l’impression que ma vie était en train de basculer, comme un navire qui change lentement de direction, comme si je passais un point de non retour. Comme ces montagnes russes où l’on monte très lentement jusqu’au point le plus haut, passant lentement le cap, pour se mettre à redescendre à toute allure sans pouvoir s’arrêter. Aujourd’hui il fait beau, j’écoute Chopin dans le salon de ma nouvelle maison rempli de lumière, j’écris sur mon portable. Je reprends espoir d’obtenir un sursis.
Je ne me reconnais pas dans le langage du combat et de la guerre qu’on utilise pour parler du cancer. Le cancer est en moi et je ne suis pas en guerre contre moi-même. Je préfère le langage de l’amour, ce que les bouddhistes appellent « metta », loving kindness, amour de soi, de ma fille, de ma famille, de mes amies et amis, proches et moins proches, des inconnus qui font preuve d’humanité et de bonté gratuite. Cette infirmière qui me disait de la regarder dans les yeux quand j’allais tomber dans les pommes vendredi. C’est plus intéressant comme perspective, plus reposant, et je pense, j’espère, tout aussi efficace, sinon à long terme, du moins dans le moment présent.
Je me rends compte aussi que ce que je vis est très similaire aux expériences rapportées par d’autres. Difficile d'être originale. Cette citation repiquée sur le blogue http://guerirautrement.blogspot.com/, par exemple, correspond tout à fait à ce que j’ai vécu au cours des dernières semaines :
« Passer de l’angoisse brutale, suscitée par le diagnostic, à une perspective plus distanciée est un processus habituel dans la vie des malades : le choc, la stupeur, le déni de réalité (« ce n’est pas vrai ! »), l’effondrement, la révolte (« pourquoi moi ? ») ou son double inversé, la culpabilisation (« c’est de ma faute si… »). Le tout sur fond de bouleversement complet de l’horizon temporel : si la maladie grave semble rétrécir brutalement le laps du temps restant à vivre, « elle l’étire aussi indéfiniment, dans l’attente des soins, de la prochaine crise, de l’opération », note Jacqueline Lagrée, spécialisée en éthique médicale (1).
http://www.pelerin.info/article/index.jsp?docId=2225919&rubId=9197
Le passage de l’angoisse brutale à la distanciation, l’avenir qui se referme brutalement, mais aussi le présent qui s’étire indéfiniment. Je pense à mon ami Alexis et à son intérêt pour les cadres de l’expérience de Goffman. Ce qui me semble le plus difficile, c’est de passer d’un type de cadrage à un autre. Un cadre où on est engagé dans la vie, avec une multitude de petits et de grands projets : réussir le projet de direction de mon département, écrire un livre sur genre, classe et pratiques culturelles; retrouver l’amour; trouver le temps d’acheter enfin des bas et des bobettes; faire le ménage des armoires; m’équiper pour le vélo d’automne. L’effondrement est brutal, mais le recadrage est en fait étonnamment rapide. Il doit l’être : changement radical des objectifs, des priorités, des préoccupations de la vie quotidienne. Il y a des rechutes, bien sûr, on regrette, on pleure, on pense à tout ce qu’on veut vivre et qu’on n’a pas encore vécu. Mais le recadrage me semble important : voici la situation, la nouvelle donne, qu’est-ce que je peux faire de bien, pour moi et pour mes proches? Il ne s’agit pas de résignation, plutôt de réalisme. Prendre acte de la nouvelle réalité et voir comment vivre dans ce nouveau cadre. C’est ce qui rend l’attente d’un diagnostic si difficile. Quel est l’horizon? Je n’en sais rien. J’espère avoir la réponse jeudi le 29 octobre, en espérant que la biopsie à l’aveugle de la plèvre ait réussi à pêcher des cellules cancéreuses. En attendant, je vais essayer l’acupuncture pour soulager les bouffées d’anxiété, l’insomnie et les petites douleurs qui se promènent ici et là.
J’ai subi vendredi le 23 octobre, un mois après la première radiographie, une ponction pleurale et une biopsie pleurale. Je ne suis malheureusement pas très stoïque face à la douleur et à l’inconfort liés à ces tubes que l’on force à travers mes poumons. Mais le docteur C. et le personnel soignant sont remarquablement gentils, nous avons blagué tout au long de l’intervention, comparé Iratemydoctor.com avec Iratemyprofessor.com, peut-être pour tenter de créer une relation plus égalitaire.
Au cours des deux derniers jours, après l’intervention, j’ai été submergée, littéralement, par l’impression que ma vie était en train de basculer, comme un navire qui change lentement de direction, comme si je passais un point de non retour. Comme ces montagnes russes où l’on monte très lentement jusqu’au point le plus haut, passant lentement le cap, pour se mettre à redescendre à toute allure sans pouvoir s’arrêter. Aujourd’hui il fait beau, j’écoute Chopin dans le salon de ma nouvelle maison rempli de lumière, j’écris sur mon portable. Je reprends espoir d’obtenir un sursis.
Je ne me reconnais pas dans le langage du combat et de la guerre qu’on utilise pour parler du cancer. Le cancer est en moi et je ne suis pas en guerre contre moi-même. Je préfère le langage de l’amour, ce que les bouddhistes appellent « metta », loving kindness, amour de soi, de ma fille, de ma famille, de mes amies et amis, proches et moins proches, des inconnus qui font preuve d’humanité et de bonté gratuite. Cette infirmière qui me disait de la regarder dans les yeux quand j’allais tomber dans les pommes vendredi. C’est plus intéressant comme perspective, plus reposant, et je pense, j’espère, tout aussi efficace, sinon à long terme, du moins dans le moment présent.
Je me rends compte aussi que ce que je vis est très similaire aux expériences rapportées par d’autres. Difficile d'être originale. Cette citation repiquée sur le blogue http://guerirautrement.blogspot.com/, par exemple, correspond tout à fait à ce que j’ai vécu au cours des dernières semaines :
« Passer de l’angoisse brutale, suscitée par le diagnostic, à une perspective plus distanciée est un processus habituel dans la vie des malades : le choc, la stupeur, le déni de réalité (« ce n’est pas vrai ! »), l’effondrement, la révolte (« pourquoi moi ? ») ou son double inversé, la culpabilisation (« c’est de ma faute si… »). Le tout sur fond de bouleversement complet de l’horizon temporel : si la maladie grave semble rétrécir brutalement le laps du temps restant à vivre, « elle l’étire aussi indéfiniment, dans l’attente des soins, de la prochaine crise, de l’opération », note Jacqueline Lagrée, spécialisée en éthique médicale (1).
http://www.pelerin.info/article/index.jsp?docId=2225919&rubId=9197
Le passage de l’angoisse brutale à la distanciation, l’avenir qui se referme brutalement, mais aussi le présent qui s’étire indéfiniment. Je pense à mon ami Alexis et à son intérêt pour les cadres de l’expérience de Goffman. Ce qui me semble le plus difficile, c’est de passer d’un type de cadrage à un autre. Un cadre où on est engagé dans la vie, avec une multitude de petits et de grands projets : réussir le projet de direction de mon département, écrire un livre sur genre, classe et pratiques culturelles; retrouver l’amour; trouver le temps d’acheter enfin des bas et des bobettes; faire le ménage des armoires; m’équiper pour le vélo d’automne. L’effondrement est brutal, mais le recadrage est en fait étonnamment rapide. Il doit l’être : changement radical des objectifs, des priorités, des préoccupations de la vie quotidienne. Il y a des rechutes, bien sûr, on regrette, on pleure, on pense à tout ce qu’on veut vivre et qu’on n’a pas encore vécu. Mais le recadrage me semble important : voici la situation, la nouvelle donne, qu’est-ce que je peux faire de bien, pour moi et pour mes proches? Il ne s’agit pas de résignation, plutôt de réalisme. Prendre acte de la nouvelle réalité et voir comment vivre dans ce nouveau cadre. C’est ce qui rend l’attente d’un diagnostic si difficile. Quel est l’horizon? Je n’en sais rien. J’espère avoir la réponse jeudi le 29 octobre, en espérant que la biopsie à l’aveugle de la plèvre ait réussi à pêcher des cellules cancéreuses. En attendant, je vais essayer l’acupuncture pour soulager les bouffées d’anxiété, l’insomnie et les petites douleurs qui se promènent ici et là.
mardi 20 octobre 2009
Chronique d'un cancer : le commencement
Le vendredi 25 septembre 2009, mon médecin de famille m’a annoncé la découverte d’une tumeur à mon poumon droit. Tout au long de l’été, j’avais ressenti un ensemble de symptômes que je n’ai pas reconnus : fatigue, essoufflement, impression qu’un dix roues m’était passé sur le corps, douleur dans la poitrine. Je n’ai pas reconnu ces symptômes parce que je les attribuais au stress que je vivais depuis un an, et particulièrement depuis quelques mois. Séparation de mon conjoint après 25 ans de vie commune, nouvel emploi comme directrice de mon département, un délai serré pour une publication, achat d’une nouvelle maison, départ de ma fille à Montréal. Les symptômes du cancer du poumon ressemblent étrangement aux symptômes de stress et du surmenage, stress que j’ai toujours ressenti comme une pression dans la poitrine et une grande fatigue passagère.
Pourtant, un après-midi au travail, j’ai senti quelque chose dans ma poitrine, une sensation d’activité, j’ai pensé à une pneumonie, j’ai senti que j’étais malade. Je suis allée à la clinique de l’Université, ouverte jusqu’à 20 h. J’ai attendu une heure et demie. Je n’avais pas mangé mais je n’avais pas faim. L’écoute des poumons au stéthoscope n’a rien montré. La jeune femme médecin m’a demandé ce qui m’avait décidé à consulter et je ne savais pas quoi lui répondre. Un sentiment que quelque chose n'allait pas. Elle m’a donné une réquisition pour une radiographie, que j’ai passée le mercredi 23 septembre. Le jeudi soir, en rentrant du travail, il y avait deux messages à ma boîte vocale. J’ai espéré que ce ne soit pas mon médecin. Mais le deuxième message était de mon médecin de famille qui avait reçu les résultats, et qui me demandait de passer le voir le lendemain matin vers 8 h 45. C’était évidemment une mauvaise nouvelle. La nuit a été interminable. On sait que c’est grave mais on ne veut pas, ou on ne peut pas, y croire.
Depuis des années je passais régulièrement des mammographies et des tests PAP pour déceler le cancer du sein et du col de l’utérus. Je n’ai jamais envisagé un cancer du poumon. J’ai fumé beaucoup et longtemps mais j’avais arrêté depuis 20 ans, avec quelques rechutes mineures au cours des années. Mais la cigarette ne faisait plus partie de ma vie depuis de nombreuses années. À 52 ans, je surveillais mon alimentation, faisais régulièrement du sport, n’avais pas de surpoids. Le choc a été brutal. Pourquoi faire autant de publicité pour le cancer du sein et du col alors que le cancer du poumon est la cause la plus fréquente de mortalité par cancer chez les femmes de 50 ans ou plus (http://www.phac-aspc.gc.ca/publicat/cic-cac/deaths/index-fra.php). Selon le pneumologue que je vois en ce moment, c’est que le lobby du cancer du sein est plus puissant que celui du cancer du poumon. Le fait que le cancer du poumon soit lié à la cigarette y est sans doute aussi pour quelque chose.
J’ai pleuré plusieurs heures, passé de longues nuits d’insomnie et d’angoisse, senti toute la chaleur de ma famille et de mes amies/amis qui m’ont immédiatement offert leur support. Par moments on oublie, on a presque l’impression que la vie est normale, et puis on se rappelle, la peur revient en force. Peur de quoi au juste? De l’inconnu, du changement dans mon corps, de ne plus être là. Dire que la vie bascule est un cliché, mais c’est la vérité. Le sentiment familier de la vie de tous les jours s’effondre tout à coup. On n’envisage plus l’avenir de la même façon. On découvre à quel point on passe notre temps à planifier en fonction de l’avenir, même dans les choses les plus banales comme de faire l’épicerie. Tout à coup, on ne sait plus s’il faut acheter de ces produits qu’on conserve des années. On ne sait pas si l'avenir se compte en semaines, en mois ou en années.
Ironie du sort, je venais tout juste de signer une offre d’achat pour une maison ancienne dans laquelle je devais emménager à compter du 1er octobre. Suite à ma séparation, j’habitais un logement meublé. Je possédais en tout et pour tout un lit, une table pour ordinateur, un ordinateur avec imprimante, un four micro-ondes, une mini-chaîne obtenue dans une vente de garage, des livres et des CD, des vêtements et des articles de cuisine. J’avais l’intention de faire du camping dans ma maison un certain temps avant d’acheter des meubles. En quelques semaines, il fallait passer chez le notaire, acheter des meubles, préparer mes boîtes pour le déménagement, réserver le camion, transférer les services, solliciter de l'aide pour emménager, et me rendre à l’hôpital pour les tests : prises de sang, cytologie, scan du thorax, capacité pulmonaire, radio de la tête et du bassin, biopsie interne et externe, scintigraphie des os, test de coagulation sanguine.
Le lundi 28 septembre, après les prises de sang, je suis allée à mon bureau. J’ai mis de l’ordre dans mes affaires, copié mes fichiers en cours dans les espaces partagés, effacé mon disque dur, préparé une liste de choses à faire pour mon remplaçant ou ma remplaçante et déménagé mes affaires personnelles. J'aurais voulu avertir les personnes travaillant avec moi tous les jours mais c'était trop difficile. J’ai pris immédiatement deux semaines de vacances que je n’avais pas prises cet été et averti que je serais en congé de maladie pour une période indéterminée. Je me suis demandé depuis pourquoi je suis partie si abruptement, laissant en plan plusieurs projets en cours. J’ai eu un sentiment d’urgence, une conviction intime de la gravité de la situation. La fatigue profonde que j’avais ressentie tout au long de l’été m’a rattrapée. La lourdeur du travail administratif, la futilité de certains de ses aspects, la perspective de me retrouver seule et malade dans une grande maison vide, et aussi le sentiment que depuis mon retour aux études au milieu des années 1980, le travail a pris beaucoup de place dans ma vie. J'ai toujours aimé mon travail mais il fallait revoir mes priorités, organiser la vie pratique, mettre de l’ordre dans mes affaires, parler à ma fille, m’entourer de ma famille et de mes amies/amis.
Nous sommes aujourd’hui le 20 octobre et je suis toujours en attente d’un diagnostic précis. Après avoir obtenu de mon médecin de famille une copie du rapport de la radio des poumons, j’ai passé des heures sur Internet à le déchiffrer : « masse de 2,5 cm suspecte d’un carcinome bronchogénique », « petit épanchement pleural », « atélectasie ». J’ai lu sur le cancer à petites cellules et non à petites cellules, sur les différents stades, en tentant de me diagnostiquer et de me « stadifier » en fonction des informations dont je disposais : sites Internet, sensations dans mon corps, regard et attitude des médecins et thérapeutes, résultats partiels des tests que je tentais de déchiffrer à l'écran malgré l'attitude circonspecte des médecins qui refusent de se prononcer avant d'en savoir plus. J'ai lu sur comment vivre avec le cancer, les questions à poser à son médecin, comment parler à ses proches, les diagnostic et les traitements. Les statistiques sur l’espérance de vie sont particulièrement déprimantes. J’y suis allée à petites doses, atterrée par les chiffres. L’idée de vivre avec le cancer m’a fait du bien. J’ai moins pensé à la mort et envisagé la vie. J’ai lu des blogues pour essayer de comprendre l’expérience d’autres personnes dans ma situation. Les hauts et les bas, l’espoir, la sérénité, la tristesse et la colère. J’ai repris la méditation que je pratique depuis quatre ans mais que j’avais délaissée depuis quelques semaines, la contemplation pragmatique de la situation telle qu’elle est, avec curiosité et, si possible, un certain détachement : comprendre à quoi ressemble la peur, la peur de la peur, l'anxiété, l'incompréhension, simplement sentir comment tout ça se manifeste dans mon corps. Cadrer l’expérience telle qu’elle est : la fermeture des possibilités que l'on envisageait, les projets, les voyages, les amours. Mais aussi aimer de la vie ce qu’on est en mesure d’aimer dans le moment présent : l’amour de mes proches; les messages touchants et parfois surprenants d'amitié que j'ai reçus de collègues, d'étudiantes et étudiants, d'amies/amis; la lumière de l’après-midi dans ma maison; la liberté d'enfin arrêter la machine.
Les résultats des tests sont partiels. En autant que j’ai pu en juger, le scan semble montrer, en plus de la tumeur au poumon droit, des anomalies aux ganglions, une tache au foie, le médecin a mentionné la glande surrénale en réponse à une de mes questions mais sans en dire plus. La scintigraphie des os et le scan de la tête sont normaux. Donc aucune métastase de ce côté. C’est rassurant. Le poumon gauche et le coeur ne sont pas touchés. Le liquide pleural ne montre rien, mais le médecin croit que c’est parce qu’on n’a rien trouvé. Il faut chercher encore. Malheureusement, il manque l'information la plus importante pour le diagnostic. Le médecin n’a pas pu procéder à la biopsie interne lors de la bronchoscopie en raison d’importants saignements. Vérification faite, la coagulation sanguine semble normale. Vendredi prochain, on va donc procéder à une seconde tentative de biopsie afin de déterminer s’il s’agit de cancer à petites cellules ou non à petites cellules. Il faut espérer qu’il ne s’agit pas d’un cancer à petites cellules, beaucoup plus agressif et difficile à traiter à un stade avancé. J'ai le souffle court, je me fatigue vite après des sursauts d'énergie, les douleurs sont légères, fugitives et généralement sourdes, une sensation d’activité dans la poitrine et le dos, comme des lumières de Noël qui s'allument et s'éteignent.
Au début, on attend avec impatience la prochaine étape. Mais je me rends compte maintenant que la vie au cours des prochains mois va être faite d'une série de longues attentes. Attendre l'appel de l'hôpital, en espérant qu'ils ne m'ont pas oubliée, attendre le rendez-vous pour le prochain test, attendre pour voir le médecin et obtenir les résultats, attendre le prochain traitement, attendre le résultat du traitement, chercher des indices d’amélioration ou de détérioration. On n’est pas sortis du bois. C’est une autre vie qui commence.
J’écris ce blogue pour moi d’abord, pour tenter de comprendre ce qui m’arrive en essayant d’en rendre compte. Aussi pour donner des nouvelles aux personnes qui sont intéressées. Et finalement pour échanger avec d’autres qui pourraient vivre des expériences similaires. Les autres entrées seront sans doute moins longues. J'avais un mois à résumer en quelques pages.
Pourtant, un après-midi au travail, j’ai senti quelque chose dans ma poitrine, une sensation d’activité, j’ai pensé à une pneumonie, j’ai senti que j’étais malade. Je suis allée à la clinique de l’Université, ouverte jusqu’à 20 h. J’ai attendu une heure et demie. Je n’avais pas mangé mais je n’avais pas faim. L’écoute des poumons au stéthoscope n’a rien montré. La jeune femme médecin m’a demandé ce qui m’avait décidé à consulter et je ne savais pas quoi lui répondre. Un sentiment que quelque chose n'allait pas. Elle m’a donné une réquisition pour une radiographie, que j’ai passée le mercredi 23 septembre. Le jeudi soir, en rentrant du travail, il y avait deux messages à ma boîte vocale. J’ai espéré que ce ne soit pas mon médecin. Mais le deuxième message était de mon médecin de famille qui avait reçu les résultats, et qui me demandait de passer le voir le lendemain matin vers 8 h 45. C’était évidemment une mauvaise nouvelle. La nuit a été interminable. On sait que c’est grave mais on ne veut pas, ou on ne peut pas, y croire.
Depuis des années je passais régulièrement des mammographies et des tests PAP pour déceler le cancer du sein et du col de l’utérus. Je n’ai jamais envisagé un cancer du poumon. J’ai fumé beaucoup et longtemps mais j’avais arrêté depuis 20 ans, avec quelques rechutes mineures au cours des années. Mais la cigarette ne faisait plus partie de ma vie depuis de nombreuses années. À 52 ans, je surveillais mon alimentation, faisais régulièrement du sport, n’avais pas de surpoids. Le choc a été brutal. Pourquoi faire autant de publicité pour le cancer du sein et du col alors que le cancer du poumon est la cause la plus fréquente de mortalité par cancer chez les femmes de 50 ans ou plus (http://www.phac-aspc.gc.ca/publicat/cic-cac/deaths/index-fra.php). Selon le pneumologue que je vois en ce moment, c’est que le lobby du cancer du sein est plus puissant que celui du cancer du poumon. Le fait que le cancer du poumon soit lié à la cigarette y est sans doute aussi pour quelque chose.
J’ai pleuré plusieurs heures, passé de longues nuits d’insomnie et d’angoisse, senti toute la chaleur de ma famille et de mes amies/amis qui m’ont immédiatement offert leur support. Par moments on oublie, on a presque l’impression que la vie est normale, et puis on se rappelle, la peur revient en force. Peur de quoi au juste? De l’inconnu, du changement dans mon corps, de ne plus être là. Dire que la vie bascule est un cliché, mais c’est la vérité. Le sentiment familier de la vie de tous les jours s’effondre tout à coup. On n’envisage plus l’avenir de la même façon. On découvre à quel point on passe notre temps à planifier en fonction de l’avenir, même dans les choses les plus banales comme de faire l’épicerie. Tout à coup, on ne sait plus s’il faut acheter de ces produits qu’on conserve des années. On ne sait pas si l'avenir se compte en semaines, en mois ou en années.
Ironie du sort, je venais tout juste de signer une offre d’achat pour une maison ancienne dans laquelle je devais emménager à compter du 1er octobre. Suite à ma séparation, j’habitais un logement meublé. Je possédais en tout et pour tout un lit, une table pour ordinateur, un ordinateur avec imprimante, un four micro-ondes, une mini-chaîne obtenue dans une vente de garage, des livres et des CD, des vêtements et des articles de cuisine. J’avais l’intention de faire du camping dans ma maison un certain temps avant d’acheter des meubles. En quelques semaines, il fallait passer chez le notaire, acheter des meubles, préparer mes boîtes pour le déménagement, réserver le camion, transférer les services, solliciter de l'aide pour emménager, et me rendre à l’hôpital pour les tests : prises de sang, cytologie, scan du thorax, capacité pulmonaire, radio de la tête et du bassin, biopsie interne et externe, scintigraphie des os, test de coagulation sanguine.
Le lundi 28 septembre, après les prises de sang, je suis allée à mon bureau. J’ai mis de l’ordre dans mes affaires, copié mes fichiers en cours dans les espaces partagés, effacé mon disque dur, préparé une liste de choses à faire pour mon remplaçant ou ma remplaçante et déménagé mes affaires personnelles. J'aurais voulu avertir les personnes travaillant avec moi tous les jours mais c'était trop difficile. J’ai pris immédiatement deux semaines de vacances que je n’avais pas prises cet été et averti que je serais en congé de maladie pour une période indéterminée. Je me suis demandé depuis pourquoi je suis partie si abruptement, laissant en plan plusieurs projets en cours. J’ai eu un sentiment d’urgence, une conviction intime de la gravité de la situation. La fatigue profonde que j’avais ressentie tout au long de l’été m’a rattrapée. La lourdeur du travail administratif, la futilité de certains de ses aspects, la perspective de me retrouver seule et malade dans une grande maison vide, et aussi le sentiment que depuis mon retour aux études au milieu des années 1980, le travail a pris beaucoup de place dans ma vie. J'ai toujours aimé mon travail mais il fallait revoir mes priorités, organiser la vie pratique, mettre de l’ordre dans mes affaires, parler à ma fille, m’entourer de ma famille et de mes amies/amis.
Nous sommes aujourd’hui le 20 octobre et je suis toujours en attente d’un diagnostic précis. Après avoir obtenu de mon médecin de famille une copie du rapport de la radio des poumons, j’ai passé des heures sur Internet à le déchiffrer : « masse de 2,5 cm suspecte d’un carcinome bronchogénique », « petit épanchement pleural », « atélectasie ». J’ai lu sur le cancer à petites cellules et non à petites cellules, sur les différents stades, en tentant de me diagnostiquer et de me « stadifier » en fonction des informations dont je disposais : sites Internet, sensations dans mon corps, regard et attitude des médecins et thérapeutes, résultats partiels des tests que je tentais de déchiffrer à l'écran malgré l'attitude circonspecte des médecins qui refusent de se prononcer avant d'en savoir plus. J'ai lu sur comment vivre avec le cancer, les questions à poser à son médecin, comment parler à ses proches, les diagnostic et les traitements. Les statistiques sur l’espérance de vie sont particulièrement déprimantes. J’y suis allée à petites doses, atterrée par les chiffres. L’idée de vivre avec le cancer m’a fait du bien. J’ai moins pensé à la mort et envisagé la vie. J’ai lu des blogues pour essayer de comprendre l’expérience d’autres personnes dans ma situation. Les hauts et les bas, l’espoir, la sérénité, la tristesse et la colère. J’ai repris la méditation que je pratique depuis quatre ans mais que j’avais délaissée depuis quelques semaines, la contemplation pragmatique de la situation telle qu’elle est, avec curiosité et, si possible, un certain détachement : comprendre à quoi ressemble la peur, la peur de la peur, l'anxiété, l'incompréhension, simplement sentir comment tout ça se manifeste dans mon corps. Cadrer l’expérience telle qu’elle est : la fermeture des possibilités que l'on envisageait, les projets, les voyages, les amours. Mais aussi aimer de la vie ce qu’on est en mesure d’aimer dans le moment présent : l’amour de mes proches; les messages touchants et parfois surprenants d'amitié que j'ai reçus de collègues, d'étudiantes et étudiants, d'amies/amis; la lumière de l’après-midi dans ma maison; la liberté d'enfin arrêter la machine.
Les résultats des tests sont partiels. En autant que j’ai pu en juger, le scan semble montrer, en plus de la tumeur au poumon droit, des anomalies aux ganglions, une tache au foie, le médecin a mentionné la glande surrénale en réponse à une de mes questions mais sans en dire plus. La scintigraphie des os et le scan de la tête sont normaux. Donc aucune métastase de ce côté. C’est rassurant. Le poumon gauche et le coeur ne sont pas touchés. Le liquide pleural ne montre rien, mais le médecin croit que c’est parce qu’on n’a rien trouvé. Il faut chercher encore. Malheureusement, il manque l'information la plus importante pour le diagnostic. Le médecin n’a pas pu procéder à la biopsie interne lors de la bronchoscopie en raison d’importants saignements. Vérification faite, la coagulation sanguine semble normale. Vendredi prochain, on va donc procéder à une seconde tentative de biopsie afin de déterminer s’il s’agit de cancer à petites cellules ou non à petites cellules. Il faut espérer qu’il ne s’agit pas d’un cancer à petites cellules, beaucoup plus agressif et difficile à traiter à un stade avancé. J'ai le souffle court, je me fatigue vite après des sursauts d'énergie, les douleurs sont légères, fugitives et généralement sourdes, une sensation d’activité dans la poitrine et le dos, comme des lumières de Noël qui s'allument et s'éteignent.
Au début, on attend avec impatience la prochaine étape. Mais je me rends compte maintenant que la vie au cours des prochains mois va être faite d'une série de longues attentes. Attendre l'appel de l'hôpital, en espérant qu'ils ne m'ont pas oubliée, attendre le rendez-vous pour le prochain test, attendre pour voir le médecin et obtenir les résultats, attendre le prochain traitement, attendre le résultat du traitement, chercher des indices d’amélioration ou de détérioration. On n’est pas sortis du bois. C’est une autre vie qui commence.
J’écris ce blogue pour moi d’abord, pour tenter de comprendre ce qui m’arrive en essayant d’en rendre compte. Aussi pour donner des nouvelles aux personnes qui sont intéressées. Et finalement pour échanger avec d’autres qui pourraient vivre des expériences similaires. Les autres entrées seront sans doute moins longues. J'avais un mois à résumer en quelques pages.
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